Sobre o “direito” de “tentar qualquer coisa”

Apocalipse Now
17 jan 2020
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Fausto criando homúnculo

 

Já gastei muito teclado escrevendo sobre o caso da “fosfoetanolamina sintética”, que voltou recentemente ao noticiário graças a (mais uma) declaração desastrada do presidente Jair Bolsonaro. Meu texto mais completo sobre o assunto saiu, anos atrás, no jornal “Gazeta do Povo”, mas está atrás de um paywall. Para mais detalhes, há material de livre acesso em meu velho blog pessoal. Também já publicamos a respeito aqui na Revista Questão de Ciência.

Desta vez, no entanto, gostaria de tratar não do caso específico da molécula mágica de São Carlos (para quem quiser um resumo, há um bloco a respeito no fim deste artigo), mas do raciocínio maior por trás das pressões pela liberação da droga, e da justificativa oferecida para tolerância com que sua distribuição a doentes – distribuição, a rigor, ilegal, mas que passou “despercebida” pelas autoridades por duas décadas – foi tratada: o argumento de que “doentes desesperados” têm o “direito” de “tentar qualquer coisa”.

É uma afirmação que tem apelo. Foi com base nesse apelo que o lobby americano de pacientes de aids conseguiu, na década de 80, que drogas então ainda experimentais e, portanto, sem validação científica, fossem liberadas para “uso compassivo”, figura criada naquele momento para atender à demanda dos portadores de HIV. 

O que, dado status da ciência sobre controle do HIV na época, era perfeitamente defensável: a infecção pelo vírus equivalia uma sentença de morte e não havia nenhum tratamento médico validado disponível, logo muita gente achou que discussões sobre efeitos colaterais e eficácia – o tipo de coisa que se avalia num teste clínico – representavam meio que uma perda de foco no problema imediato.

Há uma série de questões a levar em conta aí. A primeira, mais específica, é que não existe paralelo possível entre a situação da aids, 40 anos atrás, e a do câncer, hoje. Não só existem tratamentos devidamente validados e eficazes, como em países onde esses tratamentos estão disponíveis, a taxa de mortalidade pela doença vem caindo. 

Um dos problemas graves da popularização da fosfoetanolamina sintética no Brasil foi exatamente o discurso de que ela representaria um substituto do tratamento convencional – ou que o tratamento convencional poderia “interferir” com o “poder curativo” imaginário da droga são-carlense. 

Havia quem dissesse que a liberação extraordinária da fosfo tinha em vista apenas pacientes terminais ou desenganados, mas a alegação era fruto de desinformação ou má-fé: em entrevistas, o próprio inventor da pílula afirmava que sua criação estaria disponível para “qualquer um” que quisesse se curar de um câncer.

A segunda questão vem dos impactos que essas liberações, ditas “compassivas”, têm sobre a ciência. Um é a poluição dos dados por evidência anedótica: a liberação de um medicamento, de forma compassiva, em paralelo aos testes clínicos, pode inundar a opinião pública (e a cabeça de políticos e reguladores) com “casos de sucesso” espúrios. Outro, relacionado, é a impressão de que as etapas regulatórias e de testes são uma mera formalidade, uma frescura burocrática, algo que deveria ser dispensado nos casos de coisas que “todo mundo sabe” que funcionam. 

No geral, as vozes que tentam explicar que esses testes são necessários exatamente porque “todo mundo sabe” é o tipo de coisa que, a rigor, não vale um tostão furado, acabam abafadas pela grita da turba, e também por eventuais tiradas sarcásticas de alguns pseudointelectuais que ouviram o galo epistemológico cantar, mas não sabem onde. 

Para ficar em alguns exemplos clássicos. Na China e em vários países da Europa, durante séculos “todo mundo soube” que a erva Aristolochia era um remédio maravilhoso para artrite e problemas renais, até que testes adequados demonstraram que ela, na verdade, causa câncer. No Brasil, até pouco tempo atrás “todo mundo sabia” que misturar manga com leite faz mal. Até duas gerações passadas, “todo mundo sabia” que não era bom mulher menstruada lavar o cabelo. 

“Todo mundo sabe” é uma mistura de erros crassos, preconceitos aviltantes, bobagens divertidas e algumas boas ideias, aqui e ali. O que permite peneirar tudo isso? Testes científicos adequados.

Mas a terceira, e mais grave, consequência desse princípio do “direito” de “testar qualquer coisa” é que ele parece pressupor – e de fato pressupõe, a menos que as devidas ressalvas fiquem explícitas – o “direito”, simétrico, de “oferecer qualquer coisa”. 

Enquanto a sociedade discute se pacientes de câncer devem ter acesso a qualquer tipo de tratamento, sem comprovação científica, que lhes traga esperanças provavelmente falsas, não se pergunta quem, afinal, está no negócio de fazer essas promessas. A compaixão fácil pelo doente se converte em carta branca para todo tipo de charlatão, curandeiro, ególatra iludido ou empresário inescrupuloso.

Fosfo, o playback

Há quase 30 anos, o hoje falecido professor de Química da USP-São Carlos Gilberto Chierice convenceu-se de que a fosfoetanolamina, uma molécula natural presente em células humanas, representava uma espécie de defesa do organismo contra o câncer; e de que a “fosfoetanolamina sintética”, produzida em laboratório – seguindo uma receita inventada por ele próprio, Chierice – era um remédio capaz de curar qualquer tipo de câncer. 

Um conhecimento mínimo de bioquímica fundamental sugeria que ele estava errado em ambas as suposições, e testes científicos posteriores confirmaram que ele estava redondamente enganado não em apenas em relação às duas, mas também a uma terceira: a de que sua receita particular produzia fosfoetanolamina. Exames rigorosos realizados na Unicamp demonstraram que a fórmula mágica só servia para degradar os componentes, produzindo uma gororoba levemente tóxica.

Durante duas décadas, Chierice distribuiu cápsulas cheias do que ele acreditava ser fosfoetanolamina sintética a doentes e parentes de doentes que iam procurá-lo no campus. Quando a USP finalmente decidiu interromper a “tradição”, a revolta dos pacientes que tinham fé na cura de São Carlos, somada a uma cobertura midiática sensacionalista e irresponsável, transformou o professor e sua invenção em celebridades nacionais. 

De repente, a demanda pela cápsula milagrosa atingiu proporções também nacionais. O Judiciário foi acionado, e o governo federal e o do estado de São Paulo decidiram patrocinar estudos sobre a cápsula. Os resultados foram os previstos pelos especialistas em farmacologia e câncer: a droga era inútil. Teorias da conspiração surgiram para “explicar” essas conclusões, culminando numa farsesca CPI da Assembleia Legislativa de São Paulo.

Numa demonstração de que tanto esquerda e direita estão sempre pontas e explorar o desespero e a desinformação para buscar ganhos eleitorais, em 2016 um grupo de deputados federais que incluía Adelmo Carneiro Leão (MG) e Arlindo Chinaglia (SP), do PT, e Eduardo Bolsonaro (então PSC-SP) e Jair Bolsonaro (então PP-RJ) propôs um projeto de lei que passava por cima da autoridade da Anvisa, a agência federal que regulamenta o mercado de medicamentos, e liberava a distribuição e produção da fosfoetanolamina sintética. A lei foi aprovada pelo Congresso e sancionada pela presidente Dilma Rousseff. Sua aplicação foi suspensa pelo STF, situação que perdura até hoje.

Na última semana, Bolsonaro criticou a Anvisa por ter pedido a liminar do STF contra a lei que liberava a fosfo (nisto, como em tantas outras coisas, o presidente parece estar enganado: a liminar foi dada em ação aberta pela Associação Médica Brasileira, a AMB). Segundo o mandatário, citado pelo jornal Correio Braziliense, a agência deveria “garantir que cada cidadão tenha liberdade de procurar uma cura, ainda que experimental”. 

Mais uma vez, não se pensa sobre de onde vêm as ofertas de cura, “ainda que experimental”. A palavra “experimental” sugere um trabalho científico sério em andamento. A história da fosfoetanolamina – onde os testes adequados só começaram décadas depois do início da distribuição das cápsulas – mostra que esse nem sempre (quase nunca?) é o caso. Atropelar regras quase nunca serve aos doentes. Mas os inescrupulosos, os vaidosos e os deslumbrados não ligam para isso.

Carlos Orsi é jornalista e editor-chefe da Revista Questão de Ciência

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